【子どもが心臓病と言われた】先天性心疾患、心室中隔欠損症(VSD)とは

先日、ドリームサーカスを見に行ってきました。


子どもの反応を見たい!
子どもにサーカスというものを知らせたい!

と思って行ったのですが、3歳児には90分大人しくすることはできませんでした( ;∀;)
サーカス・・・子どもが大人になった頃にはなくなってたりするのかな・・・

また、生まれつきの心臓病について、半年に一度の経過観察もしてもらいに行きました。

今日は先天性の心臓病、「心室中隔欠損症(VSD)」について、周知の意味も含めてお話したいと思います。

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心室中隔欠損症(VSD)とは

心臓には4つの部屋(右心房、右心室、左心房、左心室)がありますが、
そのうち、右心室と左心室の間を隔てる筋肉の壁のことを心室中隔と言います。

 心室中隔欠損症とは、この壁に欠損、つまり穴が開いている状態、ということです。

心臓の断面のイラスト

心室中隔欠損症を含む先天性心疾患(生まれつき心臓に何らかの異常がある)はおよそ100人に1人(1%)の割合で起こると言われています。

先天性心疾患のなかで、もっとも多い病気で、日本では先天性心疾患の約6割を占めるといわれています。
子どもの先天性心疾患では約20%も占める最多疾患で、ダウン症の合併症としても高い確率で見受けられます。

そのうちの半数は、生後1年以内に自然に穴が閉鎖すると言われていますが、
それも穴が元々小さく、筋肉の発達により自然閉鎖するもの。

穴の大きさが5~7ミリなどと大きく、心臓や肺に負担のかかるものは、一般的に手術となります。

うちの子の場合は、穴自体は2ミリほどと小さいのですが、場所が悪いんです。(筋肉が発達しにくい心臓弁の近く)

心臓弁の近くに穴が開いており、弁の変形も見られている状態ですので、いつ心臓内の血液の逆流が起きてもおかしくない状態。
いずれは手術をしたほうがいい、と言われています。(しかしそれも先生によって意見が違います)

心室中隔欠損症の診断・症状・治療について

うちの子の場合は、産院で出産後、退院時の新生児検診で「心雑音がある」と診断されました。

退院後、すぐに総合病院へ出向き、「心室中隔欠損症」との診断を受け、
おしっこがでておらず、心臓がむくんでいる状態だったので、利尿剤(フロセミド、アルダクトン)が処方されました。

まだ新生児だったので、ミルクとは別に、哺乳瓶に入れて飲ませていました。

当時の穴の大きさは、5ミリほど。動脈管開存症も併発していました。

生後1ヶ月で2~3ミリまでには小さくなり、利尿剤は卒業しました。

おしっこがでない症状の他には、大泣きすると唇が紫色になる「チアノーゼ」がでること。
いわゆる、酸欠状態です。

しかし、赤ちゃんは泣くのが仕事。

当時は相当神経質になりましたし、心室中核欠損症のことを夜な夜な調べては、
毎日枕を涙でぬらし、産後鬱の一歩手前でした。
心室中隔欠損症の診断を受けた退院時、おっぱいの出は悪かったのですが、ストレスで乳腺炎になったのはまだ記憶に新しいです。

調べても調べても、知りたくても分からなかったのが、心室中隔欠損症の原因。

遺伝要素もよく分かっていないようです。(実際、私の親族に心臓にトラブルを抱えた人はいませんでした)

筋肉の発達に関わることなので、妊娠中、タンパク質の摂取が足りなかったかなぁとか
離乳食・幼児食でもタンパク質意識したほうがいいのかな?とか

元々体が弱い体質で、ホルモンバランスも乱れた状態で不妊治療をしたから・・・
自然に逆らったから罰があたったんだ・・・

などとも考えましたが、因果関係ははっきりと解明されていません。

「心臓病」という重い持病を抱えた人間を世に生み出してしまった責任。
親ができることは全うしなければ、とただ思い直すだけでした。

注射器のイラスト

一番気を付けたほうがよい病気は、RSウイルスとのことで、重症化を抑制する薬、シナジスの注射も接種していました。
(これが保険適用外で8万ぐらいだったかな・・・小児慢性特定疾病医療症で1万円で済みましたが。。。)

ウイルスといったらインフルエンザウイルスが有名ですが(あと今となってはコロナウイルス・・)
乳幼児では2歳までにほぼ全員がかかるRSウイルスは、呼吸器感染症が多いので、心臓疾患のある赤ちゃんがかかると重症化しやすいんです。(大人にとってはただの風邪です)

<余談>2歳1か月でRSウイルスにかかったわが子。それはまぁひどい咳でしんどそうだったのですが、2歳までよくかからずに気を付けていた母親(私)を褒めてあげたい。笑

しかし、生後1ヶ月で里帰りを終え、転院すると、『シナジスはそもそも効果がないので、わざわざ高いお金を出して痛い思いをしてまで打つ必要はない』との医師の元、終了しました😅

小児循環器科医の数は非常に少ないので、選べない状況です

心室中隔欠損症を抱える芸能人は、元スキー・モーグルの上村愛子選手がいらっしゃいます。

彼女の場合は、空いている穴も小さく、特に症状もでていないので、そのままにしていらっしゃるパターンです。

というのも、一般的には特に自覚症状がないのが心室中隔欠損症の特徴と言えます。

階段を登ると動悸がしたり、疲れやすいのですが、単に体力不足だと思う人が多いんです。
なぜなら生まれた時からこういう状況しか知らないからです。

しかし30歳過ぎから症状が出ることが多く、手術をしなかった場合の平均寿命は40歳前後と昔は言われていました。(今はそこまでではないようです)

成人してからの不整脈も、可能性としては低いようですが、関連がありそうです。

感染性心内膜炎(心臓の中の感染症)には要注意で、虫歯には気を付けたほうがよいようです。
(我が家は毎度ギャン泣きですが、1歳すぎから毎月歯医者に連れていっています・・・(*_*;)

心室中核欠損症の手術について

手術のイラスト(電気メス)

手術方法は人工心肺を用いておこなうもので、「パッチ」と呼ばれる人工のあて布を左右の心室の間にあてて、穴をふさぎます。

穴をふさいだ後は、まわりの筋肉が成長するので、パッチの取替えをする必要はありません。

手術の際に、体重が15キロ以上あると、輸血ではなく自己血で対応できるので、
社会生活に支障ない年齢、記憶に残らない年齢、傷跡の回復が早いうちに・・・

幼稚園児の間にできればと思っています。
が、なにせ心臓をとめての手術。サインできる自信がありません。

気になる費用ですが、障害者総合支援法=自立支援医療(育成医療)という補助がありますので、さほど心配は要りません。
(18歳以上になると、高額療養費の上限まで負担があるようです)

民間の医療保険には基本的に加入できないので、ありがたい制度です。
そもそも、民間の医療保険にはあまり意味がないとも思っています。詳しくはまた別の機会に。

病気を知ること、またそれに伴う補助制度を知ることは親の責務です。

小児慢性特定疾患、育成医療については知っていて損はない制度です。
また、詳しく分かり次第更新していきます!

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